Fiksacje Szachisty

Zamki, klucze, kłódki i samozamykacze były dla niego taką pierwszą prawdziwą, namacalną pasją. Miał pięć, może sześć lat, kiedy przed jedną z wizyt u ortopedy, w korytarzu przychodni zobaczył wiszący w zamku pęk kluczy. W kolejce do lekarza czekała razem z nami jeszcze jedna mama z dzieckiem, a nasz synek chodził sobie swobodnie po korytarzu. Co chwilę jednak zbliżał się do tajemniczych drzwi z kluczami w zamku, aż wreszcie patrząc na czekających powiedział z palcem skierowanym na drzwi – „kucze”. Kobieta siedząca obok najpewniej zrozumiała „kurczę”, bo wyraźnie ją to rozbawiło i próbowała ukryć swój sympatyczny uśmiech. Szachista to spostrzegł i od tamtej pory buzia mu się nie zamykała – „kucze”… „kucze”… „kucze”…
Nie wiem czy to wtedy, czy już wcześniej zaczęła się jego pacja. Rozpracował w swoim umyśle wszystkie modele drzwi, wystarczył mu rzut okiem i już wiedział, że to samozamykacz, drzwi rozsuwane, albo jeszcze inny model. Zawsze, kiedy tylko zobaczył klucze, czy to w zamku, czy nie, mówił „kucze”. No i zaczęło się. Przez kilka lat jego kolekcja rosła z każdym podarowanym przez kogoś kluczem. Liczyły się wszystkie – duże, małe, średnie, starego, czy nowego typu. Rewelacją był klucz w komplecie z kłódką. Ten klucz to był prawdziwy klucz, taki rzeczywisty i działający – otwierał przecież kłódkę. Szachista bardzo lubił wszystkie swoje kłódki, które często były prezentem od kogoś. Jedną lubił wybitnie. Dostał ją od babci. Nosił ją przy sobie i w wolnych chwilach, których na to nie szczędził, wyciągał z kieszeni i otwierał… i zamykał… i znów otwierał… Inne, wiszące gdzieś „obce” kłódki też przykuwały jego uwagę, ale nie były dla niego obiektem pożądania, tylko podziwu. Chętnie na nie patrzył i porównywał ze swoją ulubioną.
A jego kolekcja rosła i rosła. Można było liczyć w kilogramach. Aż… pewnego razu, kiedy na weekendowej wycieczce staliśmy na pomoście nad pewnym jeziorem i rozkoszowaliśmy się pięknym widokiem horyzontu, który odbijał się w niewzruszonym lustrze wody, a otaczającą nas ciszę łagodnie uzupełniało z oddali nawoływanie jakiegoś wodnego ptaka, nagle usłyszeliśmy plusk. Ulubiona kłódka wyślizgnęła się Szachiście z ręki i stało się to, co było niemożliwe, żeby się stało, kłódka okazała się o włos węższa od szczeliny między deskami pomostu i zniknęła w toni brązowych wód. Tym razem nic się nie dało zrobić, nie dało się jej odzyskać, chociaż z pewnością było tam płytko. Trzeba było długiej rozmowy z logicznymi argumentami i ciągłym powtarzaniem, żeby pogodził się ze stratą i przestał rozpaczać. Wkrótce potem nad tą fiksacją zaszło słońce, żeby wzejść na inną, ale o tym innym razem.

Mój autyzm

Życie z autyzmem. Jakie jest? Dużo zależy od stopnia tej przypadłości. Każdy przypadek jest inny, tak jak każdy człowiek jest inny. Generalnie autyzm można podzielić na głęboki i lekki. Niektórzy specjaliści mówią też o cechach autystycznych, jakby o trzecim, najlżejszym stopniu, a jakby obok tego jest jeszcze zespół aspergera. Kilka lat temu mówili w wiadomościach, że termin „zespół aspergera” ma być zniesiony (przynajmniej w Szwecji), bo tylko wprowadza zamęt. Jak zwał, tak zwał… cechy autystyczne są bardzo charakterystyczne i ten, kto czyta opowieści „rodziców autystycznych” często może w nich rozpoznać opis zachowań dziecka jakby czytał o własnym. Rodzice autystyczni? Nie chodzi tu o autyzm samych rodziców, ale ich dziecka (dzieci). Jakiś czas temu, gdzieś natknąłem się na takie określenie i chociaż nie od razu, ale z czasem przyznałem rację. Jeśli dziecko ma autyzm, a to przecież moje dziecko, to znaczy, że to mój autyzm, tak samo, jak moje jest dziecko. Wielu rodziców, a może nawet wszyscy, którzy po raz pierwszy słyszą od specjalisty diagnozę dotyczącą ich dziecka są przybici i zdruzgotani, mimo iż już wcześniej podejrzewali, że coś jest nie tak z ich dzieckiem, przeczuwali to gdzieś pod skórą i dlatego szukając pomocy udali się do lekarza. Jednak po cichu liczyli na to, że może „aż” takiej diagnozy nie usłyszą, albo że to niedługo przejdzie…, że dziecko z tego wyrośnie… Wielu z tych, co pierwszy raz stykają się z nazwą „autyzm wczesnodziecięcy” myśli, że to „tylko choroba”… przejściowa jak katar, przeziębienie, czy grypa. Choroba, którą z czasem można wyleczyć, a dziecko może nadrobić wszystkie, albo prawie wszystkie straty i dogonić rozwojem swoich rówieśników, bo przecież ono jest inteligentne, zdolne, wrażliwe i w niczym nie przypomina Rainmana.
Do tej pory mogliście poznać Szachistę z jego lepszej strony. Jednak życie z autyzmem nie zawsze jest łatwe. W kilku następnych wpisach chciałbym szerzej opowiedzieć o jego pasjach, zamiłowaniach, przeżyciach, poglądach, zaletach i humorach, stosunkach z nami, z siostrą, z rodziną, podejściu do szkoły i obowiązków, o tym jak on wpływa na otoczenie i jak otoczenie wpływa na niego.
A więc zapraszam do zapoznania się z moim autyzmem.

Dotyk

Zupełnie tego nie rozumiem. Takie małe rączki, a tyle przyjemności sprawiają. I przecież nie zawsze ten dotyk jest taki delikatny, taki aksamitny. Na początku to było łapanie za palec, a z czasem klepanie malutką dłonią po rękach, po twarzy… Na zdrową logikę powinno być tak, że im większa ręka osoby dotykającej, tym więcej receptorów pobudzanych jest na skórze osoby dotykanej i im delikatniej, tym przyjemniej. Ale tak nie jest. Dotyk dziecka jest czymś wyjątkowym i nie da się tego z niczym porównać. Najprzyjemniejszy dotyk na świecie, zupełna magia… totalny odlot.
Zaraz po urodzeniu często budziła się w nocy i trzeba było nosić ją jakieś pół godziny, żeby znowu zasnęła. Na przemian z żoną braliśmy ją na ręce i kołysząc chodziliśmy po pokoju, a w zamian dostawaliśmy od niej jej delikatny dotyk. Rezultatem noszenia jej na rękach były czasem skurcze zginaczy ramion, albo popularniej – bicepsów, co sprawiło, że na nowo odkryliśmy zalety chusty, ale nawet gdyby nie wynaleziono chusty nosiłbym ją na rękach mimo bólu.
Pamiętam, że z Szachistą było podobnie, ale jakby nie to samo. Może dlatego, że to było tak dawno?
Dałbym się pokrajać w plasterki, żeby ten dotyk czuć zawsze. To coś, co sprawia, że trochę zazdroszczę tym, co mają całe gromady dzieci, a potem wnuków…

Snuza

Awaria sprzętu. Z dwojga złego lepiej w tę stronę. Lepiej, jak monitor oddechu włącza się sam, kiedy nie trzeba, niż miałby wyłączać się sam, kiedy ma czuwać. Ale usterka prędko okazuje się dokuczliwa. Bo o ile na basenie, w czasie dłuższego nieużywania można się pomęczyć i wyciągnąć baterię, żeby aparat nie alarmował w szatni, , to uporczywie włączające się urządzenie w trakcie zwykłej, codziennej czynności jak przewijanie, dokucza na tyle, że postanawiamy coś z tym zrobić. Pakujemy urządzenie razem z paragonem i wszystkimi dodatkami i udajemy się do sklepu. Nie mamy wielkich nadziei na wymianę go na nowe, albo zwrot pieniędzy, bo przecież sprzęt był używany przez nas ponad pół roku – dzień i noc :) pozdrawiam komentujących poprzedni wpis ;)

W sklepie przyjmuje nas ten sam sprzedawca co zwykle z tą samą co zwylke zmęczoną życiem miną, chociaż nic by się nie stało, gdyby się trochę rozchmurzył na widok klienta, każdy z klientów zostawia tu przecież niezły grosz. Na widok naszego leżącego na ladzie samowłączającego się monitora (Snuza halo) zaczyna grymasić. Przygody z reklamacjami w Polsce utwierdziły nas raczej, że rzadko która walka o swoje przynosi zwycięstwo w postaci zwrotu pieniędzy, czy nowego sprzętu. Gadamy z facetem raczej „dla sportu”, dla treningu w wyciąganiu na tapetę odpowiednich argumentów, wiedząc, że mamy rację, ale nadziei na pozytywny obrót sprawy nie mamy. Pojedynek na argumenty, a raczej walka we dwoje na jednego ;) początkowo jest ekscytująca, jednak szybko zaczyna iść w dość śmiesznym kierunku. Sprzedawca najpierw mówi, że to jest urządzenie gwarantujące bezpieczeństwo dziecka, a w kolejnym zdaniu daje przykład, że „dziecka i tak trzeba pilnować samemu, tak samo jak w szpitalu personel musi doglądać pacjentów, mimo całej masy sprzętu”. Czy to znaczy, że mimo monitoringu trzeba się regularnie budzić w nocy i sprawdzać czy dziecko oddycha? To po co wydawać niemałe pieniądze, skoro i tak nie można spokojnie przespać od karmienia do karmienia? Konwersacja zaczyna nas teraz nieźle bawić. Widząc nasze rozbawione miny, facet daje za wygraną, chociaż próbuje jeszcze ostatniego argumentu – „mogę to od was przyjąć i dać wam pieniądze z własnej kieszeni, chcecie?” Muszę przyznać, że w tej wypowiedzi nie zauważyłem od razu chwytu,  zawsze coś takiego mnie rozmiękcza. Odpowiadam, że w taki sposób to ja nie chcę, że przecież to producent powinien wziąć na siebie koszty, skoro produkuje bubel. Dopiero po chwili pomyślałem, że to przecież zależy od umowy producenta z dystrybutorem i sprzedawcą, a skoro te aparaty produkuje się w RPA, to z warunkami umów może być różnie. Nie zdążyłem dokończyć zdania, że nie chcę jego pieniędzy, kiedy żona stanowczym głosem powiedziała „tak, chcemy! Ja chcę”. Miała rację. Przecież on jest ajentem i to jego interes. To on ma obowiązek zadbać o odpowiednie umowy z dystrybutorem. A klienta chroni prawo konsumenta. W innych – większych sklepach, gdzie klienta obsługuje pracownik, a nie szef, nie ma żadnych problemów z przyjęciem towaru, jeśli się komuś nie podoba (tzw. sprzedaż otwarta do 30, czy iluś tam dni), albo załatwieniem reklamacji.

Sprzedawca bierze aparat i wydaje nam gotówkę. Z kasy. Odrazu prosimy o nowy monitor, ale okazuje się, że modelu z wibracją pobudzającą już nie ma. Decydujemy się więc na tańszy model, tak samo mały, tak samo lekki, z takimi samymi zaletami jak poprzedni, tylko bez wibracji (Snuza go). Niestety wkrótce, po ok. czterech miesiącach okazuje się, że oprócz takich samych zalet, ma też takie same wady, czyli ta sama tendencja do samoistnego włączania się. Tym razem sprzedawca na widok monitora leżącego na ladzie spytał tylko: „Chcecie gotówkę, czy nowy monitor?” Nie byłoby problemu, żeby taką formę zaopatrywania się ciągnąć aż do trzech lat od daty pierwszego zakupu, bo tyle obejmuje rękojmia na sprzęt elektroniczny, ale odpowiedzieliśmy, że gotówkę, bo uznaliśmy, że nam wystarczy. Nasza córeczka była pilnowana przez ten sprzęt w sumie dziesięć miesięcy. Jakieś sześć miesięcy przez model z wibracją i cztery przez ten drugi.

Czy mógłbym komuś polecić zakup tego sprzętu? Sam nie wiem :) Z jednej strony tak, bo naprawdę działa, ale z drugiej strony, to przecież działa nawet, kiedy nie chcemy :) więc jeśli tam, gdzie mieszkasz prawa konsumenta stoją po Twojej stronie – polecam.

 

Snuza

Zalety:

Mały (mniej, więcej wielkości pudełka zapałek), dość lekki, prosty w obsłudze, zaprojektowany tak, żeby alarmować kiedy nie czuje ruchu oddechowego u dziecka (nie myli ruchu kołysania z oddychaniem), po przypadkowym odpięciu się od pieluszki na pewno zaalarmuje. Wystarczająco wcześnie powiadamia o niskim poziomie prądu w baterii. Bateria wystarcza przynajmniej na pół roku używania non-stop.

 

Wady: sygnał alarmujący jest jednotonowy, podobny do budzika, który w głębokim śnie rodzice mogą zlekceważyć. Projektant mógł pomyśleć o zmiennotonowym, narastającym sygnale, którego nieszłoby pomylić z żadnym innym. Dość droga i trudno osiągalna bateria. Ząbki zaczepu wygładzają się po kilku miesiącach użytkowania i urządzenie nie trzyma się pieluszki tak dobrze jak od nowości.